Har fått både natta og dagen tilbake

– Vi ventet i det lengste med å søke om nattevakt til Nora fordi tanken på å la noen andre passe henne var så utenkelig. I dag vet vi ikke hva vi skulle gjort uten nattevaktene.

Rett før Nora ble to år gammel, endret noe seg. Riktignok hadde hun vært litt sein til å krabbe, og hun hadde utfordringer med å stå og gå, men ellers var hun frisk og rask. 

– Tanken på at det var noe galt med Nora, slo oss ikke i det hele tatt, forteller mamma Kristin og pappa Sigurd. – Nora pratet som en foss, hun hadde et godt ordforråd, lekte masse og var like oppegående som storesøsteren hadde vært på den alderen. 

Men etter hvert mistet Nora språket og de viljestyrte bevegelsene, og ga tydelig uttrykk for at hun hadde vondt. Etter en lengre utredningsperiode, viste det seg at både Kristin og Sigurd var bærere av et defekt gen, og at Nora hadde metakromatisk leukodystrogi – MLD; en sykdom som påvirker hjernen og nervesystemet. Det er en sjelden sykdom som rammer 1-4 per 100 000 fødsler; noe som betyr at det blir født ett barn med MLD i Norge hvert år. 

Krevende situasjon

Nå er Nora snart seks år, og hun har gradvis blitt svakere. I dag klarer hun ikke å bevege kroppen sin selv og trenger hjelp til alt. Sykdommen er fryktelig smertefull, og Nora har mange kroniske smerter. 

Kristin og Sigurd har vært de primære omsorgspersonene til Nora dag og natt helt siden hun fikk diagnosen. I takt med at Nora har blitt stadig dårligere, har det krevd mer og mer av dem; spesielt nattestid. 

– Det gikk fint i noen år, men etter hvert ble vi fryktelig slitne, forteller Sigurd. – Vi har ligget sammen med henne hver natt de siste 4-5 årene, og det har blitt lite søvn. Det har selvfølgelig gått utover energinivået vårt på dagtid også. 

Det var da de var på et familieopphold på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser at de fikk tips om en kommunal ordning med stasjonær sykepleie. Det er en tjeneste som gir pleie, stell og veiledning både til syke i deres eget hjem og til deres pårørende. 

– Vi er veldig private av oss, og vi hadde ikke lyst til å ha fremmede i huset vårt, sier Kristin. 

Men etter hvert modnet tanken om at Nora skulle få hjelp på nettene, og de fikk innvilget stasjonær sykepleie av Oslo kommune. Siden Oslo kommune har fritt brukervalg, kunne ekteparet selv velge om de ville få hjelp fra kommunen eller en av de private aktørene som kommunen har avtale med; en tjeneste som er gratis også om man velger en privat leverandør. 

Sigurd gikk systematisk til verks, og ringte rundt til mange av leverandørene på lista til Oslo kommune og forklarte situasjonen. Da han møtte på Gry i Ecura Hjemmetjenester, ble det full klaff. 

– Vi trengte noen som hadde erfaring med syke barn, og som er motiverte og komfortable med å stå i den situasjonen, forklarer han. – Ecura Hjemmetjenester skilte seg ut. De har et eget team med utdannet helsepersonell som jobber med barn på natt, og alle som jobber i teamet, har genuint lyst til å jobbe der.

Bedre for alle

“Tusen takk for at dere tar vare på lillesøsteren min”. Brevet storesøster Nina på ni år skrev til nattevaktene, viser hvor viktig nattevaktene har blitt for hele familien. 

– Det tok ei uke, det, og så kunne vi legge oss og vite at Nora var i trygge hender, smiler Kristin. 

Nå har Nora et team på 4 faste nattevakter og en fast vikar. Siden Nora har fått epilepsi, kan kaste opp på natten og trenger hjelp til å snu seg, har hun våkne nattevakter. Nora og nattevaktene er i underetasjen, mens resten av familien sover i 3.etasje. Hvis det skjer noe, kan nattevakta trykke på en alarmknapp som vekker Kristin og Sigurd.

– Vi er så fornøyde, sier Sigurd. – Nattevaktene er dyktige, de kjenner hverandre og holder hverandre oppdatert om Nora slik at de alltid vet hvordan hun har det når de kommer på jobb. 

Foreldrene er trygge på at også Nora er fornøyd. 

– Når vi forteller henne hvem som skal komme på vakt, smiler hun alltid, forteller Sigurd.
– De har på mange måter blitt en del av familien vår.

Samler minner

I mai blir Nora 6 år. Den forventede levetiden for barn som får MLD i 1-2-årsalderen, er 5-7 år. 

– Enn så lenge har Nora det bra, og vi gjør alt vi kan for at det skal vare så lenge som mulig, sier Kristin. – Førsteprioritet er å få bukt med smertene, og det har vi god hjelp til. 

Familien har lært seg å ta én dag om gangen, og å ta vare på de fine øyeblikkene de har sammen.  

– Noen ganger drømmer vi oss tilbake til hvordan det var før Nora ble syk, og hvordan livet kunne ha vært, sier Sigurd. – Jeg hadde gjort hva som helst for å kunne ta én jente i hver hånd og gå på tur inn i skogen bak huset vårt, eller å ha travle ettermiddager med kjøring og henting til fritidsaktiviteter – men det kommer jeg aldri til å få oppleve med Nora. Nå gjør vi – og Ecura Hjemmetjenester – alt vi kan for at hun skal ha det så fint som mulig. 

Trenger dere stasjonær sykepleie? Ta kontakt med oss via [email protected] eller ved å ringe oss på 22 68 89 91.